体調を崩す食欲

体調を壊す食欲とは、食べすぎてお腹を壊すことではない。

透析は決まった体重(DW、ドライウェイトという)で終わり、前回透析後に飲食して体に溜まった毒素・余分な水分を抜く、の繰り返しだ。
でもずっと透析後同じ体重だとまずいのが、筋肉量が増減したとき。
私の場合、入院中はあまりおいしくない透析食を食べ、退院後はおいしいものを多めに食べがちである。
特に蛋白質を多く摂ると、筋肉量が増えて自分の体重は増えており、透析後のいつもの体重ではない。
そうなると、私の場合、筋肉量が増えたときは足がつる、血圧が下がる、倦怠感などが体調を壊す、みたいになる。


でも体重を上げるとは、透析で徐水を減らすこと。
増えた筋肉には水分を含むので、この水分を透析で引かないようにするわけだが・・・主治医にお願いして透析後のDWを変更してもらう。

年末年始に入院したが、今年は2回体重を上げた。
除水を減らすことが心臓に悪影響が出ないようにするので、体重を上げるのは慎重で難しい。
私の場合2回目の脳出血後、深呼吸ができないので、正確なレントゲンが撮れず困っているが。

「筋肉が増えたから体重を上げてください」とはすぐは言えないし、今まで体重が上がるまで1カ月くらいかかったこともある。
今回はだるいと感じる期間が長く、今年に入って一度もリハビリに通っておりません。。。
4月からの予定。

子供を持つこと

20年以上前のことだが・・・
結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。
そこで一般社団法人 全国腎臓病協議会(全腎協)に電話で問い合わせてみた。
女性が出てくれて聞きやすかった。

透析患者は妊娠してもいいのですか?
「出産した人はいました。
でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。
産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」

出産費用はいくら位でしょうか?
「よく覚えてないのですが・・・300万円位だったと思います。」
健康なら50万円位だから高い。

一応、聞いてよかった。
でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。
医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。
夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った」。

私ははがっくりした。前回のブログに書いたが、私がタンパク尿があったのは赤ちゃんからで、12歳で腎不全になった。
後になって、なんか自分は納得できていると思えた。

透析は当たり前な医療でない

前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。

生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。
私はその記憶はなく、母から聞いただけである。
辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。

でも2つある腎臓の1つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、12歳で腎不全になった。
そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。
生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。

長いこと透析は週3回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。
でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は自己負担で、借金などして透析して最後にあきらめる人がいた時期があった。 現在の医療費に困らない透析の有難みをもっとはやく知るべきだったと思う。
透析は面倒だが、公費負担のため、社会に目は向いて、面倒という気分にはならない気がした。

 

脳からみた自閉症◆大隅典子

自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田 直樹
以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。

私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。 日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。

自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。
東田さんの本で自閉症でほとんど話せないとか、自分の身体の感覚がよくわからないとかあって、この本から実践でよくなることを知りたいと思ったのだが。


自分が腎臓の病気になったのは、生まれてわりとすぐウィルムス腫瘍で左腎摘していることは知っていたが、もとをたどれば自閉症と同じ遺伝疾患だったんだなと思った。
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WAGR 症候群
ウィルムス腫瘍(Wilms’ Tumor)、無虹彩症(Aniridia)、泌尿生殖器異常(Genito-Urinary
Anomalies)、精神発達の遅れ(mental Retardation)などの症状を示す疾患で、染色体微細構
造異常症候群の1つです。

WAGR症候群は、発症頻度 100 万人に 1 人とされる稀な遺伝性疾患です. WAGR 症候群は 11 番染色体上の一部の遺伝子を欠失することにより生じます. ウィルムス腫瘍、無虹彩、 泌尿生殖器奇形、精神発達遅滞に加え、全身の様々な臓器にも奇形を生じます. 診断 通常、無虹彩が診断のきっかけになります.
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でも本を読んでも自閉症はどういうものかについてはわからなかったです。
誰についてもそうかもしれませんが、人間は見た目で判断できないということしか言えないです。

開運みくじ

今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。
しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱?、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。

訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。
(私は1月10日以降に退院した)
袋に手を入れておみくじをひいた。
結果は「吉」。
知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。
まさにリハビリに関係する内容だった。

着実に実行に移すのが難しいのだ。

 

 

 

 

 

 

 

誰だろう?

お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。
私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。
医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。
その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。
そしてその医師はにこやかに出て行った。
病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。
もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。

機械浴室

寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ3名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。
<a href="https://blog.goo.ne.jp/orangetea_yn/e/c9f409afc149b8d124f57f521141d326">寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々</a>

今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。
<a href="https://www.sakaimed.co.jp/bath/supine-bathing/rovelia/">介護エイドバス ロベリアプラス</a>

ストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。
小柄な2人の女性スタッフが入れてくれた。
気持ちよかった。